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Sobre este blog

Literalmente, misofonía significa “odio a los sonidos”, pero para un porcentaje desconocido de la población,  es el diagnóstico de una condición auditiva que provoca que la persona sienta fuertes emociones negativas en respuesta a un grupo específico de sonidos de la vida diara.

Crujidos, chasquidos de labios, lametazos, sorber… los sonidos que la gente típicamente hace mientras come o bebe.

Sollozos.

Música baja o el sonido de la televisión en una habitación contigua.

Vajilla tintineando al chocar contra un plato.

El sonido de una bolsa de plástico arrugándose.

Respiración fuerte.

Algunas veces la condición también incluye una fuerte reacción negativa al ver ciertos movimientos, como el golpeteo de los pies o una persona mordisqueándose las uñas. Estos gatillantes sonoros y visuales generan tal reacción en la mente de las personas afectadas con misofonía, que pueden sentir la necesidad de alejarse de ellos, sufrir en silencio con la ansiedad que les provoca, sobrellevarlo usando tapones para los oídos o escuchando música con audífonos, o incluso arremeter contra la fuente del sonido (piensa en “pelear o huir” cuando se trata de misofonía).

No hay una cura para este desorden y no parece ser muy reconocido por la comunidad médica, pero yo estoy segura de que esta condición es real. Yo tengo misofonía.

El espacio de este blog tendrá dos objetivos. Primero, proveerá de una visión en primera persona de lo que es la vida cuando se tiene misofonía con la esperanza de crear conciencia sobre ello. Segundo, entregará recursos a quienes tienen misofonía y sus seres queridos.

Vendrán muchos posts. Mientras tanto, por favor familiarízate con esta condición visitando los siguientes sitios web.

Misofonía en línea

El sitio de Reino Unido sobre la misofonía

Un documental corto sobre misofonía

El grupo de facebook para la misofonía

Este blog se mantendrá anónimo.

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Un día normal con misofonía

Hoy fui al trabajo. Al caminar hacia la puerta me aseguré una vez más de andar trayendo el último par de tapones de oído que me quedaban. Al subir al subterráneo me aseguré de tener el iPod reventando con música. Me senté y noté que una mujer parada mirando hacia mí en el carro estaba masticando chicle. Bajé la vista hacia mi computador para evitar verla mascar una y otra vez. Pronto llegué a mi destino y un sentimiento de alivio me bañó todo el cuerpo mientras caminaba rápidamente a través de las puertas del subterráneo.

Más tarde, me senté en mi escritorio a trabajar. Tenía los tapones puestos en los oídos porque mi compañera de trabajo estaba masticando chicle. Lo masticó reventando las burbujas de aire que supongo que se habían formado. Escuchar ese sonido hace que me siente tensa en mi silla. Es lo único en que puedo pensar, ese sonido y cómo escaparme de él. Crea un bucle de pánico en mi mente y hace que sea muy difícil concentrarme en cualquier otra cosa. Comienzo a resentir la fuente del sonido – en este caso, mi compañera de trabajo. ¿Por qué siempre está masticando chicle? Parece una tonta con una gran bola de chicle en la boca. ¿No puede botarlo ya? Ya debe estar completamente desabrido e insatisfactorio. Etc.

Los tapones de oído son mi salvación, aunque algunos creen que puede empeorar la misofonía con el paso del tiempo. También dificultan la comunicación con mis compañeros de trabajo. Constantemente me están tocando el hombro cuando alguien necesita mi atención. La gente cree que soy extraña. Sólo les digo que trabajo mejor con los tapones puestos; que me ayudan con la concentración. Siento que nadie podría entender si les dijera la verdad.

Durante una reunión en la sala de conferencias, un compañero de trabajo golpetea con sus pies vigorosamente y puedo ver el movimiento con el rabillo del ojo. Tengo que apoyar mi cabeza de manera tal de bloquear el movimiento en mi vista periférica. Me pregunto si alguien piensa que me veo extraña haciendo esto.

Cuando vuelvo a casa del trabajo, uso tapones si es que puedo escuchar a mi compañera de casa aclarándose la garganta en la otra habitación. Odio ese sonido. También tengo que usar los tapones si puedo escuchar a alguno de mis compañeros de casa haciendo sonar los cubiertos entre sí y con la vajilla mientras los lavan.

Me pregunto hasta dónde puede llegar esto. He escuchado que la misofonía empeora con el paso del tiempo. ¿Seré capaz de soportar el ambiente normal de una oficina? ¿Es posible mantener una relación romántica con esta condición? Si alguna vez tengo hijos, ¿terminaré resintiéndolos por los sonidos que hagan? ¿Me distanciaré de ellos? ¿Habrá una cura? ¿Me convertiré en ermitaña – una introvertida completamente miserable?

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Pensamientos sobre el segmento de 20/20 sobre la misofonía

Han pasado algunas semanas desde que el segmento sobre misofonía fue emitido en 20/20, y he estado reflexionando sobre el episodio. En general, me pareció que fue exhaustivo y certero, pero siempre creo que hay cabida para la mejora cuando se trata de la cobertura de los medios de esta condición.

Dado que no conseguimos mucha cobertura, es crucial que los artículos hechos sobre la misofonía sean particularmente informativos y justos. Si te perdiste el episodio, aquí está el link para verlo.

Lo bueno:

*Audiencia masiva: 20/20 llega a una enorme cantidad de personas, y es una audiencia diferente a la que lee el New York Times o la que ve matinales de televisión.

*Versión sin gatillantes: ¿Cuán considerado fue que los productores hicieran una versión en la que eliminaron todos los tortuosos sonidos de fondo de gente masticando? Yo vi la versión con gatillantes en vivo con mi pareja, y les tengo que decir que tuve que gritar de vez en cuando porque había muchos sonidos horribles. Ahora puedo volver a verla en línea con menos problemas.

*La entrevista de Johnson: Entrevistaron a la audióloga Marsha Johnson y tomaron algunas buenas citas de ella sobre la condición. Johnson nos está haciendo un gran servicio al articular hechos sobre la misofonía en una manera respetuosa y honesta.

Lo que podría mejorar.

*Gatillantes visuales: El segmento no menciona los gatillantes visuales asociados a la misofonía.

El padre de la adolescente con misofonía reprodujo un grabación de sus gritos, que helaban la sangre, después de un gatillante. La madre de esta chica dijo que temía por su vida y había sido abusada físicamente por su hija. Luego, una voz anuncia la próxima sección del show diciendo que los expectadores deben esperar ver “la violencia después de un gatillante grabada”.

Sí, la misofonía gatilla una respuesta de “pelear o huir” y pelear es violencia. Sí, la adolescente usada como ejemplo tiene misofonía y ha sido violenta. Yo sólo desearía que 20/20 hubiera mencionado que no todas las personas afectadas por la misofonía son violentas. Muchos de nosotros escogemos “huir”, y muchos de nosotros tenemos pensamientos iracundos pero aún así somos capaces de abstenernos de ellos. Odiaría que el público general se quedara con la impresión de que la gente con esta condición debería ser considerada peligrosa para sí mismos y los demás.

¿Qué pensaron ustedes sobre el segmento de 20/20? ¿Es justa mi crítica?

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La conciencia sobre la misofonía importa

Yo descubrí que tenía misofonía el 2008, más de una década después de haber desarrollado la condición. Tenía alrededor de 12 ó 13 años y estaba en la mesa desayunando cereal con mi hermano antes de ir a la escuela. Mientras estábamos ahí sentados empecé a notar algo. Mi hermano se relamía mientras masticaba su cereal – Frosted Flakes, si recuerdo correctamente. Me sentí tan incómoda con el sonido que sentí la necesidad de pedirle que comiera con la boca cerrada.

Luego empecé a notar el sonido con otros miembros de mi familia. Mi mamá se relamía cuando comía también. Ella masticaba mucho chicle y yo tenía que salir de la habitación para evitar oír ciertos sonidos. Aunque quisiera pasar tiempo con mi familia, al segundo que alguien iba a tomar un bocadillo, yo escapa rauda a mi habitación, como un reflejo condicionado.

Estar atrapada en un auto con un masticador de chile era una tortura. Si un compañero mascaba chicle a mi lado en la escuela, me perdía toda la lección porque no podía parar de concentrarme en el sonido y en el resentimiento y la rabia brotaban. Lloré hasta quedarme dormida por el sonido amortiguado de la televisión que venía de la habitación de mis padres, que mi padre rehusó apagar.

Pero la peor parte es que pensaba que era la única. Esto era antes de saber cómo hacer búsquedas en internet. Todo lo que sabía era que nadie más parecía compartir mi aflicción y mi familia me consideraba quejumbrosa y manipuladora. Mantuve todo escondido muy dentro de mí y sufrí en silencio los eventos del día a día. Cuando iba al cine con amigos, estoy segura que no tenían idea que yo ansiaba a que terminara pronto y que estaba obsesionada con los sonidos de toda la gente comiendo palomitas de maíz y masticando los hielos de sus refrescos.

Me aseguraba especialmente de no comentarlo con nadie con quien tuviera citas. Finalmente, cuando tenía 23, un novio y yo viajamos juntos. Paramos en una estación de servicios y lo vi dentro de la tienda comprando una bolsa de Doritos. Estaba abrumada por el pánico y especialmente preocupada porque era yo quien manejaba. Traté de mantener la calma mientras volvíamos a la carretera. Él tomó la bolsa y la abrió. Hizo crujir uno tras otro y yo sentía ganas de escapar. Se lo conté todo y fue él quien buscó mi condición en línea.

Encontré un grupo de Yahoo que tenía mi mismo problema. Leí sobre una mujer que tenía que comer en el lado opuesto de la mesa con música a muy alto volumen si quería cenar con su esposo. Una miembro del grupo dijo que su madre solía masticar hielo todo el tiempo mientras veía televisión en la sala de estar, por lo que en su infancia había pasado la mayor parte del tiempo dentro de su habitación. Pasé horas investigando lo que tenía y aprendí que no había cura y que sólo un puñado de doctores lo estaban investigando. Pero fue increíble descubrir que no estaba sola. Podía darle un nombre a mi condición y tenía que encontrar un grupo de apoyo compuesto por personas como yo.

Suena simple, pero saber que tenía misofonía cambió mi vida.

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El New York Times escribe un artículo sobre la misofonía

¡Buenas noticias! Uno de los periódicos más grandes y de mayor reputación en el mundo, el New York Times, escribió ayer un artículo sobre la misofonía. Estoy usando la imagen que usaron en la columna porque me gusta la forma en que expresa esta condición.

Recientemente escribí un artículo sobre por qué la conciencia sobre la misofonía es tan importante para las personas que tienen la condición. Entonces, ¿cuán bien explica el artículo lo que es la misofonía?

El artículo es respetuoso y hace las distinciones correctas entre la misofonía y otras condiciones, como la hiperacusia.  El artículo también provee de algunas fuentes para grupos de apoyo, incluyendo:

En general, una gran historia. Espero que los artículos futuros sobre esta solución puedan enfocarse en las soluciones. Claramente no hay una cura total para la misofonía, pero hay quienes la están estudiando y haciendo esfuerzos por entenderla. También hay algunas terapias y medicinas que están actualmente en fase de experimentación.

Aprecié las historias que compartieron en el artículo personas que tienen misofonía. Es interesante ver cómo otras personas la sobrellevan luego de haber tenido este desorden por tanto tiempo y habiendo desarrollado mis propios y únicos mecanismos de supervivencia. Una mujer dijo que le daba dolor de cabeza cuando le pedía a otros que estuvieran en silencio. Otra cierra la puerta de su oficina en el trabajo. Yo soy una adicta a los tapones para los oídos, aunque hay algunas veces en el trabajo que necesito estar escuchando a otros y estar en contacto con los sonidos gatillantes. Justamente hoy estaba sentada en un entrenamiento para mi trabajo y un hombre se acercó a mi asiento para escuchar la cátedra. Estaba comiendo manzana. Yo tuve que disculparme para usar el sanitario y me perdí gran parte del entrenamiento.

Le he dicho a una compañera de trabajo – que es también mi amiga – sobre mi condición, pero no creo que ella comprenda cómo me afecta esto en el lugar de trabajo. Ella está constantemente tratando de hablarme mientras come o mastica chicle, y se queja por no poder conseguir mi atención porque siempre estoy usando tapones para los oídos.

 

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